Análisis de la calidad de vida en los jóvenes con síndrome de down
Presentado por
Paula Martinelli Cicchitti
Autores
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Paula Martinelli Cicchitti
(Down Madrid)
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Ana Berástegui Pedro- Viejo
(Universidad Pontificia de Comillas)
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Noemí García Sanjuan
(Universidad Pontífica de Comillas)
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Aranzazu Garay Gordóvil
(Down Madrid)
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Elena López Riobóo Moreno
(Down Madrid)
Resumen
Un hallazgo que ya está considerado como un hito es el de la “ventaja del síndrome de Down” (Seltzer y Riff, 1994; Hodapp et al., 2001).Este fenómeno es corroborado en diferentes estudios donde se encuentran mejores resultados para personas con síndrome de Down y sus familias en comparación con otras discapacidades intelectuales. Las evidencias de esta ventaja se observan tanto en la transición a la parentalidad como en otros momentos de la vida. La discusión sobre la existencia de esta ventaja más allá de la estadística, sus causas y su alcance en la vida de las personas implicadas está presente en la investigación actual sobre la Calidad de vida de las personas con discapacidad (Glidden & Grein, 2014).
Es cierto que en los últimos años tanto los profesionales como las organizaciones hemos puesto especial atención a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Sin embargo, en la mayoría de los estudios realizados no somos capaces de comprobar si existe una ventaja del SD frente a otras patologías, seguramente porque la información que tenemos se presenta informada por los familiares o cuidadores primarios y se minimiza al controlar algunas variables familiares clave.
La presente investigación explora la ventaja del síndrome de Down en la calidad de vida autoinformada a través del cuestionario INICO/FEAPS en una muestra de 163 jóvenes con discapacidad intelectual (50 de ellos con SD) entre 16-25 años que participan de diversos programas de formación en Down Madrid. Los resultados nos permitirán aportar información para mejorar las prácticas profesionales habituales con los jóvenes con SD y otras discapacidades intelectuales.