Evaluación de calidad de vida en niños y adolescentes con síndrome de Down. Administración Escala Kidslife
Presentado por
María Mar Rodríguez Crespo
Autores
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María Mar Rodríguez Crespo
(Down España)
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Miguel Ángel Verdugo Alonso
(INICO. Universidad de Salamanca)
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Laura Gómez Sánchez
(Universidad de Oviedo)
Resumen
La evaluación de calidad de vida se ha convertido en un constructo social que guía la atención al colectivo de personas con discapacidad, por la información sobre las personas y sobre indicadores de la eficacia de las estrategias de mejora de la calidad en los servicios. Resulta fundamental contar con instrumentos de evaluación con evidencias de validez y fiabilidad, apropiados para la población con la que se trabaja, teniendo en cuenta sus particularidades, que proporcionen información relevante para desarrollar respuestas y estrategias eficaces.
La investigación que se presenta tiene como objetivo la operacionalización del constructo de calidad de vida en personas con Síndrome de Down, a través de la especificación de indicadores centrales de calidad de vida, y el desarrollo, validación y calibración de un instrumento con suficientes garantías psicométricas que permita su evaluación durante la infancia y la adolescencia. Se utiliza en el estudio la versión piloto de la escala Kidslife (Gómez et al., 2013) un cuestionario de calidad de vida dirigido a niños y adolescentes con discapacidades significativas. Está compuesta por 156 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002/2003, 2012), con un formato de respuesta tipo Likert, que es respondida por informadores.
Mediante la administración del cuestionario a una amplia muestra (N>400) de niños y adolescentes con síndrome de Down, se pretende demostrar las propiedades de validez y fiabilidad de la escala en una población específica, comprobando su ajuste a las características y peculiaridades de este colectivo. Se presentan los objetivos del estudio, y el avance logrado hasta ahora en el desarrollo del proyecto. Además, se hace una llamada explícita a la colaboración de los profesionales de las entidades con niños y adolescentes con síndrome de Down para poder finalizar con éxito el trabajo de campo.