IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down

Salamanca (España) 16, 17 y 18 de Marzo de 2016

La estela de los pioneros, la esperanza de futuro: Hacia la inevitable transformación de las organizaciones de familias

Presentado por
Javier Tamarit Cuadrado

Autores

  • Javier Tamarit Cuadrado  (Plena Inclusión España)

Resumen
Desde que el modelo de calidad de vida y la perspectiva de los derechos entraron en la escena del campo de la discapacidad intelectual se ha producido una enorme eclosión de prácticas y de investigaciones. Esta perspectiva que en un inicio estuvo centrada en la persona y en la promoción de una vida buena para ella y para su familia en un contexto de derechos y de ciudadanía, se ha visto agrandada por la perspectiva del impacto de estos modelos en la propia cultura de las organizaciones. Así, las organizaciones, cuando abrazan estos modelos, afrontan una inevitable necesidad de transformación. Hablamos de transformación cuando es preciso un cambio cultural de la organización. Nuestros servicios fueron creados en el seno de una cultura del déficit y ahora debemos promover su transformación hacia la cultura de la persona y su familia, de la ciudadanía, de la calidad de vida. La presión inevitable e irrenunciable de los derechos establecidos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, junto con la voz cada vez más poderosa de las propias personas, también lanza a las organizaciones el reto exigible de la ‘desinstitucionalización de segundo orden’, aquella que afecta a servicios y centros creados desde una mirada de la integración en la comunidad, y no, como ahora es inevitable, con una mirada de una sociedad inclusiva. Pero las familias, esta vez del brazo de las personas con síndrome Down y de profesionales comprometidos tienen la oportunidad de ser protagonistas en la construcción de un futuro ya soñado por los pioneros de los años 60 y 70.