Familias y síndrome de Down: mis expectativas, mis retos
Presentado por
Claudia Patricia Ritzel Feske
Autores
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Claudia Patricia Ritzel Feske
(FUNDOWN Caribe)
Resumen
¿Cuáles son las expectativas y retos para una familia con un hijo con síndrome de Down cuando visiona a este hijo en el futuro?
Por lo general, una vez se nos informa que nuestro bebé recién nacido tiene síndrome de Down, nuestras expectativas como padres con relación a este hijo en particular cambian de forma radical. En la medida en que ese bebé se convierte en niño, luego en joven y luego en adulto, éstas expectativas se van transformando, lo mismo que los retos que cada etapa del desarrollo nos va presentando.
Como padres de una persona con síndrome de Down no podemos ser meros espectadores del transcurrir de la vida de nuestros hijos, tenemos que ser jugadores importantes, debemos empoderarnos. Debemos ser su soporte, pero un soporte en el que se varía la intensidad de acuerdo a los niveles de necesidad.
Entre los retos sabemos que cada etapa de la vida tiene su problemática, está en nosotros como padres anticiparnos a esa problemática y afrontar esos retos buscando apoyo en profesionales y organizaciones de familias que pueden ir dirigiéndonos y a nuestros hijos y así podemos confiar en que les estaremos brindando las herramientas para que puedan desarrollar al máximo sus capacidades individuales.
Mis expectativas deben ser ambiciosas, pero al mismo tiempo realistas y prudentes. Siempre debemos pensar en el objetivo a largo plazo. Y dependiendo de lo positivas que sean nuestras expectativas desde su nacimiento, iremos trabajando aspectos de su autonomía e independencia para que, una vez en edad de decidir sobre su proyecto para la vida adulta, ya sea en un centro ocupacional, en un centro de preparación para el empleo, en empleo con apoyo o en una actividad productiva independiente, nuestro hijo con síndrome de Down sea el protagonista de su decisión de vida, tal y como ocurre con el resto de nuestros hijos.