La autonomía personal ejercida con y desde la discapacidad
Presentado por
Carlos Marín Calero
Autores
Resumen
Existe un consenso básico de que las personas con síndrome de Down tienen derecho a su autonomía personal. Lo entienden así las organizaciones dedicadas a ellas, lo acepta -en principio- la sociedad en su conjunto y está además recogido como un derecho en las más importantes leyes.
Pero no por ello deja de ser una cuestión controvertida y con muy escasa aplicación práctica. La mayoría de las personas con síndrome de Down que disfrutan verdaderamente de su autonomía, la han alcanzado mucho más como una concesión graciosa, que como el ejercicio de un derecho.
Juega en contra de la autonomía personal la extendida confusión con la mayor o menor autosuficiencia. El derecho a decidir sobre los asuntos propios se confunde con la habilidad para llevarlos adelante por uno mismo, sin ayuda.
Lo que se traduce en un esfuerzo ingente para enseñarles cosas, muchas cosas, todo tipo de cosas; y además durante todo el tiempo, en un aprendizaje continuo e inacabable.
Lo que finalmente lleva en la perversión –y a la ilegalidad- de condicionar una cosa a la otra: la persona con síndrome de Down tendrá derecho a su autonomía, sí, pero antes tiene que aprender a desenvolverse con eficacia, seguridad y un mínimo de acierto.
La autonomía deja así de ser el principio del camino, el derecho básico sobre el que se construyen los demás, para convertirse en una simple consecuencia. Así, será frecuente oír decir u "oír pensar" que "Cuando sepan gobernar su vida, les dejaremos que lo hagan; pero no antes. Lo contrario sería, por nuestra parte, irresponsable e inadmisible".
Por ello, no es cierto que las personas con síndrome de Down decidan permanecer en una eterna adolescencia, ni tampoco que "ése sea, desgraciadamente y siendo realistas, el resultado de sus esfuerzos, por más que ellas pretendan otra cosa"; sino que es la sociedad, pero sobre todo las familias y las organizaciones de la discapacidad las que las condenan a un limbo, en el que estarán protegidas, donde se les ofrecerá la oportunidad de aprender, incluso de "aprender a decidir por sí mismas", pero del que no saldrán hasta que dejen atrás su discapacidad, o ésta sea tan leve que no tenga consecuencias prácticas en su vida; hasta que "no se les note".
O hasta que entren en un envejecimiento precoz (al que, desgraciadamente y por razones genéticas parece que, por ahora y hasta que se encuentren los remedios médicos adecuados, se ven abocadas).
De manera que muchas de las personas con síndrome de Down transitarán sin solución de continuidad, desde una escolarización permanente a un geriátrico anticipado y preventivo.
Nuestra responsabilidad como familiares y como organizaciones, nuestra oportunidad en este Congreso, es la de invertir esas tendencias. Máxime cuando -¡por una vez!- la solución no depende del dinero ni requiere de grandes recursos económicos. Cuando sólo se necesita nuestra voluntad de respetar a las personas con síndrome de Down, de respetar que tienen derecho a su discapacidad y que no están obligadas a dejarla atrás. Y es que no tenemos derecho a ponerles condiciones para permitirles vivir con autonomía