Un nuevo plan de salud integral para los adultos con síndrome de Down en Catalunya
Presentado por
Juan Fortea Ormaechea
Autores
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Juan Fortea Ormaechea
(Fundació Catalana de Síndrome de Down y Hospital de la Santa Creu i Sant Pau)
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Bessy Benejam
(Fundació Catalana de Síndrome de Down )
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María Carmona
(Fundació Catalana de Síndrome de Down y Hospital de la Santa Creu i Sant Pau)
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Alberto Lleo
(Fundació Catalana de Síndrome de Down )
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Rafael Blesa
(Fundació Catalana de Síndrome de Down )
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Sebastián Vileda
(Fundació Catalana de Síndrome de Down )
Resumen
Objetivos:
El síndrome de Down (SD) se asocia a un gran número de complicaciones médicas. Algunas se originarán en la infancia, y otras, en la edad adulta y senectud. El muy significativo incremento en la esperanza de vida de los sujetos con SD, redunda en la necesidad de abordar las complicaciones que afectan a los adultos con SD. Pese a que las complicaciones en la senectud del SD son muy poco conocidas, epidemiológicamente destaca la enfermedad de Alzheimer (EA). Su diagnóstico constituye un reto debido a la discapacidad intelectual asociada al síndrome.
En la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD) y el Hospital de Sant Pau hemos desarrollado un plan de salud con evaluaciones periódicas para los adultos con SD para evaluar la EA y otras complicaciones neurológicas y médicas asociadas al SD.
Métodos:
Ámbito: FCSD y HSP. Población de referencia: Sujetos con SD residentes en Catalunya mayores de 18 años. Procedimientos: Evaluación médica, neurológica y neuropsicológica estandarizada en la FCSD, un electroencefalograma y una analítica. Los pacientes con trastornos neurológicos o médicos serán referidos a un hospital terciario para tratamiento específico. Se ofrecerá a los pacientes la participación en un programa intensivo de investigación en biomarcadores de Alzheimer. Programa iniciado en junio de 2014.
Resultados:
Se presentarán los resultados del primer año del programa. Se analizará la prevalencia de los diferentes problemas médicos con un especial énfasis en los problemas neurológicos y la EA. Se presentarán resultados preliminares del programa de investigación asociado.
Conclusión:
La EA representa el principal problema de salud en los adultos con SD. Un plan de salud con seguimientos longitudinales es necesario para la detección precoz y tratamiento. En torno a este plan de salud hemos construido un plan de salud integral así como un programa de investigación intensivo en biomarcadores de Alzheimer.