Calidad de vida de niños y adolescentes con Síndrome de Down: evaluación y futuras líneas de actuación
Presentado por
Laura Gómez Sánchez
Autores
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Laura Gómez Sánchez
(INICO. Universidad de Oviedo)
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Lucía Morán Suárez
(Universidad de Oviedo)
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Mar Rodríguez Crespo
(Down España)
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Miguel Ángel Verdugo Alonso
(INICO. Universidad de Salamanca)
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Mª Ángeles Alcedo Rodríguez
(Universidad de Oviedo)
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Benito Arias Martínez
(INICO. Universidad de Valladolid)
Resumen
Objetivo:
El objetivo de esta presentación consiste en presentar el desarrollo de una escala para evaluar resultados personales relacionados con calidad de vida de personas con Síndrome de Down.
Método:
Los participantes conformaron una amplia muestra compuesta por 190 niños y adolescentes (40,5% mujeres; 59,5% varones), con edades comprendidas entre 4 y 21 años. De éstos, la gran mayoría (64,7%) mostraba una discapacidad intelectual moderada y el 12,1% leve. No obstante, casi una cuarta parte (23,2%) de los participantes tenían discapacidad intelectual severa o profunda y más de la mitad (52,1%) requerían apoyos extensos o generalizados. Todos ellos recibían apoyos y servicios en organizaciones y centros de diversas comunidades. El instrumento utilizado fue la versión piloto de la Escala KidsLife, compuesta por un total de 156 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida, con un formato de respuesta con cuatro opciones (nunca, algunas veces, frecuentemente, siempre). La escala es respondida por una tercera persona que conoce bien al niño y que tiene oportunidades de observarle en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo; se consideran, pues, informantes idóneos, progenitores y familiares, tutores legales, profesores y profesionales de aquellas organizaciones en las que pudieran recibir servicios.
Resultados:
Puesto que la escala fue diseñada originalmente para su aplicación a niños y adolescentes con discapacidades significativas, se presentarán datos psicométricos acerca de los ítems por dimensiones (i.e., posibles ítems a retener para la escala definitiva o eliminar por no resultar fiables para personas con Síndrome de Down). Asimismo, se detallarán los resultados concretos obtenidos por los participantes en las ocho dimensiones, tanto grupales, como en función de diversas características (p. ej., género, edad, nivel de discapacidad intelectual).