Proyectos de vida independiente de las personas con síndrome de Down: una oportunidad de emancipación familiar y de inclusión social
Presentado por
Josep Ruf i Aixas
Autores
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Josep Ruf i Aixas
(Fundación Catalana Síndrome de Down)
Resumen
El artículo 19 de la Convención Internacional de derechos de las personas con discapacidad reivindica el derecho a una vida independiente y en la comunidad. Tradicionalmente, se ha concebido que la convivencia en el entorno familiar era la situación natural de toda persona pero en estos casos con carácter permanente, es decir, para toda la vida.
Solo cuando esta circunstancia era inviable se planteaban como únicas alternativas la convivencia con otros miembros de la familia, o bien, el ingreso en un servicio residencial, como única respuesta social a las necesidades de estas personas.
Esta realidad ha perpetuado durante siglos un rol para las personas con síndrome de Down como sujetos dependientes de terceros que les ha impedido constituirse como ciudadanos de pleno derecho.
En un mundo cambiante, la evolución de las políticas sociales y de los modelos de atención a estas personas han favorecido en las últimas décadas la conquista de nuevas oportunidades de normalización e inclusión social que culminan en el anhelo de una vida independiente, acorde con las expectativas personales y que reclama apoyos para hacerla realidad.
Conocemos distintas experiencias que lo han hecho posible en muchos países pero la vida independiente sigue siendo una opción minoritaria debido a la persistencia de algunos obstáculos ambientales en su mayoría.
Actualmente, las familias se encuentran ante distintos discursos y recursos que condicionan como construyen y desarrollan sus propios proyectos de vida familiar y el de sus hijos/as, en algunos casos con ciertas dosis de contradicción incluida.
En esta mesa analizaremos algunos de ellos, sus orígenes, su incidencia y como salvarlos.