Necesidades de apoyo de familias de personas con síndrome de Down en Brasil: un estudio piloto
Presentado por
Daniela Bitencourt Santos
Autores
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Daniela Bitencourt Santos
(Universidad de Barcelona)
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Marta Gràcia Garcia
(Universidad de Barcelona)
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Francesc Salvador Beltran
(Universidad de Barcelona)
Resumen
El concepto de discapacidad intelectual ha evolucionado en los últimos años de manera notable y a la vez ha tenido lugar un cambio en el reconocimiento de la necesidad de las familias de estas personas para recibir apoyos (Kyzar et al.,2012). Pensar en necesidades familiares es entender aspectos objetivos y subjetivos de todos los miembros de la familia teniendo en cuenta sus percepciones, así como los recursos que requieren para mantener el equilibrio del funcionamiento familiar (Dincat, 2010). Por lo tanto, es necesario comprender el impacto de la discapacidad en las familias en términos de un paradigma de apoyo (Zuna et al., 2009). El presente trabajo es un estudio piloto que forma parte de una investigación más amplia que consiste en la adaptación y normalización de la escala Family Needs Assessment (Chiu et al.,2013) en Brasil. Tiene como objetivos (i) identificar las necesidades de apoyo de 15 familias de personas con síndrome de Down, mayores de 18 años, en Vitória da Conquista, Bahia, Brasil; y, (ii) diseñar planes de acción para generar los apoyos requeridos por estas familias con el fin de satisfacer sus necesidades. La escala ha sido contestada por familias que forman parte de la Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Los resultados apuntan que la dimensión “interacción familiar” genera poca necesidad de apoyo mientras que las familias parecen necesitar algún apoyo para “educación y servicios”. Sin embargo, las dimensiones “bienestar emocional” y “bienestar físico y material” son aquellas respecto a las cuales más necesidad de apoyo presentan las familias. Los tipos de apoyos que las familias señalan para satisfacer sus necesidades son de carácter emocional y económico. Es preciso diseñar intervenciones colaborativas con el fin de dar respuesta a las necesidades de apoyo planteadas por las familias y de esta manera caminar hacia su empoderamiento.